Progeriapatiënt Michiel wordt vandaag 25 jaar. Net hersteld van een zware openhartoperatie maar toch al dagen in de running om interviews te geven. Progeria versnelt je verouderingsproces tot acht maal. “Dus word ik vandaag eigenlijk 200”, lacht Michiel.
Voor heel wat Truienaren is Michiel absoluut geen onbekende. De progeriapatiënt haalde niet alleen de nationale media destijds, ook in Sint-Truiden zelf werden er acties op het getouw gezet om financiële middelen binnen te halen voor de dure kosten waarmee de behandeling gepaard gaat. Michiel zelf blijft na al die jaren zijn optimisme behouden. “Op mijn vijfde kreeg ik de diagnose progeria, een uiterst zeldzame ziekte waardoor ik acht keer sneller verouder dan gewone mensen. Omgerekend word ik vandaag tweehonderd jaar”, lacht Michiel, voor wie een verjaardag nóg meer betekent dan voor andere jongeren. “Ik wou eigenlijk een groot feest geven, maar een openhartoperatie heeft daar anders over beslist. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik hier nog mag rondlopen. Maar we zijn er nog lang niet: mijn doel is minstens dertig jaar worden.”
Hartklep
“Vandaag gaat het heel erg goed met me”, vervolgt Michiel. “Maar de voorbije maanden waren loodzwaar. Eind maart ben ik onder het mes gegaan. Een openhartoperatie. Ik lijd aan aderverkalking waardoor een hartklep niet meer goed werkte. Bij de minste inspanning voelde ik een zware druk op mijn borstkas. Dat werd zo erg dat ik vorige zomer met spoed in het ziekenhuis ben opgenomen. Daar werd duidelijk dat ik een nieuwe hartklep nodig had. Niet evident, want die bestaan niet in mijn maat. En eentje laten maken zou jaren onderzoek hebben gekost. Dat is tijd die ik niet heb. Daarom is gekozen voor een overbrugging. Er zijn buisjes zijn geplaatst die een deel van het werk van de verkalkte klep overnemen. Ik heb er een stoer litteken aan over gehouden maar ben ondertussen stilaan terug beginnen met fitness.”
Positief
Ondanks de beperkte levensverwachting blijft Michiel helemaal zijn positieve zelve. “Hoe oud ik word, heb ik niet in de hand. Dus focus ik vooral op al het positieve in mijn leven. En dat is nogal wat: ik heb fantastische ouders, een geweldige zus en de beste vrienden. Hoeveel mensen kunnen dat zeggen? Dankzij progeria heb ik mensen ontmoet en dingen gedaan die anders nooit waren gebeurd. Ik ben er nu 25, maar heb het gevoel dat ik al drie volle levens heb geleid. Als ik het mocht overdoen, zou ik precies dezelfde keuzes maken. Mét progeria.”
